Em 1994, a OMS (Organização Mundial de Saúde) instituiu o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, como um alerta à população mundial. Essa doença foi reconhecida e descrita pela primeira vez em 1907, pelo médico alemão Alois Alzheimer. Atualmente representa 50% dos casos de demência entre os idosos. Sua incidência é de aproximadamente 4% a 5% nas pessoas a partir dos 60 anos e 80% dos 85 anos em diante.O Alzheimer compromete progressivamente a memória, incapacitando o doente. É uma doença que envolve principalmente a família, já que a própria pessoa pode não se dar conta dos primeiros sinais. Depois do diagnóstico, serão mais uma vez os familiares e pessoas mais próximas a ajuda valiosa e o apoio fundamental para que o curso da doença seja o mais suave possível.
É muito difícil ir perdendo a pessoa que amamos aos pouquinhos. Assusta. Assusta ver quem nos cuidou, consolou e espantou nossos medos, tão indefeso e dependente. Talvez seja por isso que a maioria das pessoas que conheço que passam por este problema, oscile entre dois pólos: negar a doença ou retirar totalmente o doente do mundo, infantilizando-o ou tornando-o mais dependente. Eu explico:
A negação da doença de quem amamos, é uma reação natural do ser humano. É a primeira defesa psíquica aprendida por nós, ainda no colo de nossos pais. "Se não vejo, não existe." Por isso, quando estamos com medo do "Bicho-Papão", nos escondemos debaixo das cobertas para não vê-lo. Negar que nosso querido esteja doente é normal, até porque precisamos de um tempo para elaborar a inevitável troca de papéis que está por vir. Mas, seguir negando e negando, isso é prejudicá-lo e a nós também.
Por outro lado, transformar a pessoa doente em "total dependente", impedindo-a de fazer absolutamente tudo _inclusive o que pode e ainda é capaz de fazer_ não é cuidar, proteger ou paparicar. Quando assim agimos, estamos apenas aumentando o ritmo desta doença implacável, o que poderia ser desacelerado com a dose certa de atenção e cuidado.
Como é difícil trilhar o caminho do meio!
É, é muito difícil sim. Normalmente consideramos o caminho do meio muito parecido com uma via onde o trânsito esteja engarrafado. Só a visão de todos aqueles carros já nos causa arrepios....
E quando não tem mais como dar meia volta? Quando não é possível escapar por uma via secundário ou fugir por um atalho qualquer?
Aí a única solução possível é aceitar a "não solução" e começar a pensar em uma maneira de lidar bem com aquilo.
Tenho um sobrinho que, quando pequeno, viu a mãe reclamando do trânsito totalmente parado e sugeriu:
_"Mãe, fica nervosa não, a gente podia aproveitar pra socializar."
Trânsito engarrafado quando bem aproveitado (nunca pensei que iria dizer isso um dia!), é tempo de pensar antes de agir no impulso. É tempo de avaliar e reavaliar atitudes, comportamentos. Ou também pode ser apenas tempo de se aproveitar a música que está tocando na sua rádio preferida, cantando junto ou simplesmente ouvindo, já que você nunca sabe quando ela vai voltar a tocar.
O Alzheimer exige paciência, dedicação e disciplina de ambas as partes, doente e família. Exige também respeito pelas competências ainda não desconstruídas pela doença e carinho pelas habilidades ainda mantidas, além de incentivo para que _com responsabilidade e bom senso_ o doente tenha uma vida ativa intelectual, social e fisicamente.
Mas, acima de tudo, o Alzheimer exige amor, muito amor!
Para todos aqueles que como eu convivem com esta doença, seja como paciente ou familiar, envio o meu carinho especial hoje e sempre!
Segue abaixo um texto que recebi por e-mail, vale a pena coferir.
Alzheimer, pelo paciente - Arthur Rivin - O Estado de S.Paulo de 03/02/2010 "Sou médico aposentado e professor de medicina. E tenho Alzheimer. Antes do meu diagnóstico, estava familiarizado com a doença, tratando pacientes com Alzheimer durante anos. Mas demorei para suspeitar da minha própria aflição.
Hoje, sabendo que tenho a doença, consegui determinar quando ela começou, há 10 anos, quando estava com 76. Eu presidia um programa mensal de palestras sobre ética médica e conhecia a maior parte dos oradores. Mas, de repente, precisei recorrer ao material que já estava preparado para fazer as apresentações. Comecei então a esquecer nomes, mas nunca as fisionomias. Esses lapsos são comuns em pessoas idosas, de modo que não me preocupei.
Nos anos seguintes, submeti-me a uma cirurgia das coronárias e mais tarde tive dois pequenos derrames cerebrais. Meu neurologista atribuiu os meus problemas a esses derrames, mas minha mente continuou a deteriorar. O golpe final foi há um ano, quando estava recebendo uma menção honrosa no hospital onde trabalhava. Levantei-me para agradecer e não consegui dizer uma palavra sequer.
Minha mulher insistiu para eu consultar um médico. Meu clínico-geral realizou uma série de testes de memória em seu consultório e pediu depois uma tomografia PET,que diagnostica a doença com 95% de precisão. Comecei a ser medicado com Aricept,que tem muitos efeitos colaterais. Eu me ressenti de dois deles: diarreia e perda de apetite. Meu médico insistiu para eu continuar. Os efeitos colaterais desapareceram e comecei a tomar mais um medicamento, Namenda.Esses remédios, em muitos pacientes, não surtem nenhum efeito. Fui um dos raros felizardos.
Em dois meses, senti-me muito melhor e hoje quase voltei ao normal. Demoramos muito tempo para compreender essa doença desde que Alois Alzheimer, médico alemão, estabeleceu os primeiros elos, no início do século 20, entre a demência e a presença de placas e emaranhados de material desconhecido.
Hoje sabemos que esse material é o acúmulo de uma proteína chamada beta-amiloide. A hipótese principal para o mecanismo da doença de Alzheimer é que essa proteína se acumula nas células do cérebro, provocando uma degeneração dos neurônios. Hoje, há alguns produtos farmacêuticos para limpar essa proteína das células.
No entanto, as placas de amiloide podem ser detectadas apenas numa autópsia, de modo que são associadas apenas com pessoas que desenvolveram plenamente a doença. Não sabemos se esses são os primeiros indicadores biológicos da doença.
Mas há muitas coisas que aprendemos. A partir da minha melhora, passei a fazer uma lista de insights que gostaria de compartilhar com outras pessoas que enfrentam problemas de memória:
- Tenha sempre consigo um caderninho de notas e escreva o que deseja lembrar mais tarde.
- Quando não conseguir lembrar de um nome, peça para que a pessoa o repita e então escreva.
- Leia livros.
- Faça caminhadas.
- Dedique-se ao desenho e a pintura.
- Pratique jardinagem.
- Faça quebra-cabeças e jogos.
- Experimente coisas novas.
- Organize o seu dia.
- Adote uma dieta saudável, que inclua peixe duas vezes por semana, frutas e legumes e vegetais, ácidos graxos, Ómega 3.
- Não se afaste dos amigos e da sua família. É um conselho que aprendi a duras penas. Temendo que as pessoas se apiedassem de mim, procurei manter a minha doença em segredo e isso significou me afastar das pessoas que eu amava. Mas agora me sinto gratificado ao ver como as pessoas são tolerantes e como desejam ajudar.
Sei que, como qualquer outro ser humano, um dia vou morrer. Assim, certifiquei-me dos documentos que necessitava examinar e assinar enquanto ainda estou capaz e desperto, coisas como deixar recomendações por escrito ou uma ordem para desligar os aparelhos quando não houver chance de recuperação. Procurei assegurar que aqueles que amo saibam dos meus desejos. Quando não souber mais quem sou, não reconhecer mais as pessoas ou estiver incapacitado, sem nenhuma chance de melhora, quero apenas consolo e cuidados paliativos."
Dr. ARTUR RIVIN FOI CLÍNICO-GERAL E É PROFESSOR EMÉRITO DA UNIVERSIDADE DA CALIFORNIA
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